Когда отступает боль

Боль, болезнь, смерть… Мы живем в культуре, где боль отвергают, болезнь считают несомненным злом, которое нужно преодолеть, а смерть очень редко встречают вдумчиво, спокойно, как событие жизни, исполненное смысла. К ней скорее относятся как к предельному ужасу, который нужно забыть, не обращать на него внимания, пока он не охватит и не одолеет нас. Однако физическая боль может быть чем-то гораздо большим, чем кратковременное неудобство. Для многих и очень часто боль делается невыносимой из-за того, что мы не знаем, когда она закончится; из-за чувства, что, однажды начавшись, мучение продлится вечно.

Митрополит Антоний Сурожский

У одиночества в плену

Недавно Государственная дума РФ приняла долгожданный Закон об отмене уголовного преследования медицинских работников за утрату наркотических средств (О внесении изменений в статью 228 УК РФ от 9 июня 2021г.). О проблемах, которые возникают у медиков, работающих с сильнодействующими анальгетиками, фонды «Вера» и «Подари жизнь» говорят уже 10 лет: /«Декриминализация – один из самых долгожданных шагов. До принятия закона сам факт возможного уголовного преследования побуждал врачей отказываться от применения лекарств, столь необходимых для облегчения страданий тяжелобольных пациентов. Говорить, что обезболивание станет доступным в одночасье, было бы неправильно. Необходимо время, чтобы осознать: ситуация поменялась. Врачам не нужно бояться, нужно пользоваться теми возможностями, которые уже есть. Обезболивание должно стать доступным и повсеместным, потому что сильную боль терпеть нельзя» (из сообщения фонда «Вера» на официальной странице «Вконтакте»).

Тема паллиативной помощи в нашей стране развивается благодаря фонду «Вера» и ее учредителю Нюте Федермессер. Команда проекта Народного фронта «Регион заботы», автором которого выступает Нюта (Анна Константиновна), совершила в июле рабочую поездку по Иркутской области. Проблемы взрослого и детского хосписа, необходимость оборудования подходящего полноценного здания, организация работы выездной службы и другие сопутствующие темы обсудили с губернатором Игорем Кобзевым.

Основателем Первого московского хосписа является Вера Миллионщикова, советский и российский врач (1942–2010), мама Нюты. Фонд помощи хосписам назван в ее честь. В начале 1990-х она познакомилась с британским журналистом Виктором Зорзой, создателем хосписов в России и по всему миру. В 1994-м стала руководителем выездной паллиативной службы в Москве, а в 1997-м открыла хоспис и стала его главным врачом. Высказывания Веры Васильевны об этом периоде ее профессионального пути наиболее точно и емко отражают суть, философию и проблематику этого деликатного направления медицины:

«В моей биографии есть красивая вещь: я начинала с акушерства, а закончила хосписом. И это мне нравится» (Рейтер С. Правила жизни. Эсквайер).

«Это единый круг. Родился – умер. Заснул – проснулся. Жизнь – смерть. И кто скажет, что драгоценнее: услышать первый крик человека, пришедшего в мир, или избавить от крика уходящего в мир иной?..» (Руденко И. Умирающая проклинала медсестер. А они всё гладили ее холодеющие ноги… (Комсомольская правда, 1999)

«Почему нужны хосписы? Вы можете бояться смерти и должны, наверное, ее бояться. Но уход из жизни – процесс естественный. Таким же естественным процессом является любовь.  Идеология хосписа в том, что нужно помнить о смерти, но нужно помнить и о любви, о добрых словах. Добро – заразительно.

К сожалению, в большинстве приходилось встречаться со снисходительным, пренебрежительным отношением к хоспису, с недоверчивым отношением как к структуре именно медиков, именно именитых медиков. Многие не понимают. «Ну а врачи-то там для чего? Им вообще там делать нечего».

Вся наша медицина победоносна. Мы должны только побеждать. Это не только в России, вообще в медицине всегда упор на победу над болезнью. Только побеждать, а поражение мы всегда не любим. А хоспис – это все-таки оказание помощи при поражении. То есть «на поле битвы» остались эти люди, наши больные… А у нас в России еще и идеологические шоры, потому что мы только побеждаем. Но когда не получилось у хирургов, не получилось с химиотерапией, с лучевой терапией, человек остается доживать, а им никто не занимается» (Миллионщикова В. Правда всегда всему помогает).

Когда человеку хочется умереть дома, он также не должен умирать без помощи, в страданиях, в гневе, в унижении достоинства. Для этого необходимы и существуют выездные службы. Не всегда есть возможность в домашних условиях купировать или смягчить болевой синдром, и родственники могут очень уставать, истощаться, и им тоже нужен отдых. Больной не должен оставаться совершенно одиноким.

«Понимаем, куда пришли»

Вера Васильевна рассказывала в своих интервью: «Известно, что тотальная боль на 80 процентов состоит из психологического компонента. Так вот, снимая его вниманием, профессионализмом, милосердием, заботой, то есть «леча собой», мы резко сокращаем потребление собственно наркотиков, вплоть до полного исключения или отсрочки применения» (Миллионщикова В., Бойко Ю., Кузнецов В. Хоспис – перспективы развития. Российский медицинский журнал, 1998).

«И для глубоко верующих: боль может быть и Господом послана, это может быть страдание для духовного роста и очищения. Но раз Господь дал лекарства, значит, их надо применять. Эти лекарства не от дьявола.  Даже наркотики. Страх перед наркотиками – глубокое заблуждение. Сразу разъясню: наркоман ловит кайф, ему нужно определенное состояние. У страдающего невыносимой болью пациента только одна задача – снять боль. Никакого кайфа он не испытывает и наркоманом не становится. Не нужно доводить человека до того порога боли, когда он лезет на стены или решается на суицид. Важно предупреждать на начальном этапе» (Беклемищева О. Передача «Как помочь человеку сохранить достоинство в умирании? Радио Свобода, 2004).

«Убирая симптомы болезни, мы даем человеку надежду, что он еще поживет. В отчаяние впадать никогда не надо. Любой врач изначально нацелен на победу, поэтому я никогда не возьму на работу хирурга, анестезиолога или реаниматолога. Эта категория профессии, представители которой настроены только на спасение жизни человека. И здесь они тоже будут бороться до конца, будут предлагать ставить капельницы, делать переливание крови, чтобы оттянуть смерть больного. Они могут быть прекрасными специалистами в своей области, но работа в хосписе им противопоказана. Врачи, которые сюда приходят, понимают, куда они идут. «Врач паллиативной помощи» – это отдельная медицинская образовательная программа повышения квалификации (Бочарова М. Пробуждать надежду, в ком живет отчаяние. ММА имени И.М. Сеченова, 2008).

Говорит Антон Борисов, дежурный врач Первого московского хосписа. Паллиативной помощью детям и взрослым он занимается более 14 лет:

«Паллиативного врача видно даже по тому, как он заходит в квартиру и здоровается. Если он говорит: «Так, чем болеете, где лечились?», то понятно, что он долго не проработает. Хороший паллиативщик разговаривает по-другому: «Привет, дружок! О, у тебя еще и собака есть. Как зовут собаку?» Он не приходит в семью врачом, он приходит туда человеком.

Мой выбор стать паллиативным врачом воспринимался по-разному. Кто-то говорил: «Ненормальный». Кто-то считал, что это действительно нужно. В большинстве своем относились уважительно, но отстраненно, потому что не понимали, чем именно я занимаюсь. Кажется, что тут не особо сложно – не надо делать трудные операции, выдумывать схемы лечения и вести пациента по многу лет. Да, это другое. Но заговорить с человеком, который тяжело болеет, большинству врачей сложно. Возникает чувство, что они отчасти повинны в болезни пациента: лечили, но результата не добились. Кто-то пытается пожалеть или приободрить, сказав, что все будет хорошо. Но ведь этого никто точно не знает. Еще, не признаваясь себе, люди боятся оказаться «по другую сторону халата». Для пациентов, с которыми я работаю, смерть – это избавление. На этом завершается такой этап мучений, какой сложно себе представить. А если смерть встретил обезболенным и без дополнительных страданий, то это тем более хорошо» (портал «Про паллиатив», «Нужно приходить в семью не врачом, а человеком», 2021).

В 2013 году совместными усилиями Нюты Федермессер и Лиды Мониавы была организована долгожданная выездная служба помощи неизлечимо больным детям «Дом с маяком», а через семь лет для них открыли и хоспис.

Как избавиться от страха

Из интервью Веры Миллионщиковой: «К сожалению, в русских семьях, когда серьезно заболевает ребенок, то мужья оставляют жен. Это не всегда так бывает, но очень часто. Это изъяны нашего общества, но не изъяны мужчин. Мы им совершенно не помогаем. Мужчины эмоционально слабее женщины. Впечатлительный мужчина оказывается в условии сопереживания женщине, которая значительно сильнее и обладает меньшим воображением. Конечно, мужчина в такой ситуации может сломаться, и находится сердобольная женщина, которая подаст ему руку. Будем называть ее сердобольной, не будем говорить другого слова. И она подставит ему плечо, и он уйдет к ней, потому что он слаб. Часто мужчина даже не может найти в себе силы прийти к ребенку. Он готов ходить за лекарствами, только не смотреть на умирающего ребенка. И наша хосписная задача – вытащить из него этот страх. Ребенок очень мудр, он все понимает. Мужчины прячутся за женщин от страха» (Толстая Т., Смирнова А., Телепередача с В. Миллионщиковой и Н. Федермессер «Школа злословия», 2008).

Нам соблазнительно выглядеть лучше родственников. Однако это неправильно. (Ерошок З. Не торопите смерть. Не тормозите жизнь. Новая газета, 1997).

«Огромный пласт работы хосписа – близкие умирающего. Нужно помочь людям изживать появляющееся чрезмерное чувство вины перед уходящим, побороть возникающее часто агрессивное отношение к медицине. Так что помощь в это время нужна не только больному, но и тем, кто его окружает» (Елманова М. До самого конца? Куранты, 1997).

Мира, координатор хосписа №7: «Это странно звучит для многих, но я люблю свою работу. Я пришла в хоспис пять лет назад волонтером. И в первый день сложно было зайти в палату, я испытывала неловкость, как любой человек, когда входишь в пространство и мир другого человека.

Поэтому волонтеры обычно заходят с бытовыми заботами, а пациенты, которые готовы общаться, сами начинают говорить, и у многих потребность поговорить, чтобы их выслушали, проявили заботу, просто огромная. Через два месяца волонтерства я уволилась с прежней работы и стала сотрудником хосписа.

У нас был бездомный пациент, лицо его было обезображено болезнью. Это добрейший человек был. Он помогал чем мог, хотел участвовать в заботах заведения. Он за все время пребывания в стенах хосписа получил столько человеческого тепла, сколько не получил за всю свою жизнь. Так она у него сложилась.

Я всегда спрашиваю разрешения у пациента, могу ли я побыть рядом. Иногда можно просто держать за руку и ничего не говорить. Пожалуй, это самое тяжелое – вот так находиться с человеком: не разговаривать, не помогать физически, не принести кофе или подать воды, а вот такое участие, самое сложное.

Пережить потерю близкого, наверно, невозможно, это не какой-то этап. Ведь печаль от расставания остается с нами навсегда» (портал «Милосердие.ру», «Быть рядом со смертью», 2021).

Анна Малинина (Вокина), волонтер фонда «Вера»,
специально для «Байкальских вестей».

Фото автора и Яны Ушаковой.

На фото: Основатель и главный врач Первого
московского хосписа Вера Миллионщикова;

Лида Мониава и Нюта Федермессер;

Руководитель фонда «Вера» Нюта Федермессер
и губернатор Иркутской области Игорь Кобзев
в ходе поездки по региону

Окончание следует.