Общественно-политическая газета Иркутской области
Выходит по понедельникам

Доступ к жизни

04 Февраля, 2013

 

 

Уполномоченная по правам ребенка в Иркутской области Светлана Семенова подготовила специальный доклад «Об отдельных вопросах положения детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в Иркутской области». В этом фолианте, содержащем 98 страниц текста, диаграмм, таблиц и фотографий, анализируется множество проблем, препятствующих вхождению названной категории детей в жизнь общества, предлагаются пути их решения. Вниманию читателей предлагается беседа со Светланой Николаевной по многим жгучим проблемам детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.

— Светлана Николаевна, что послужило предпосылкой для появления спецдоклада?

— Прошедший год выявил целый комплекс нерешенных проблем по защите прав детей с ограниченными возможностями, детей-инвалидов. Прежде чем говорить о множестве практических вопросов, отметим, что термин «дети с ограниченными возможностями» в нашем законодательстве пока что не определен. Условно понимается, что эти дети имеют какие-либо отклонения в физическом или психическом здоровье, имеют группу диспансеризации с третьей по пятую.

— Но если законодательно не определены четкие критерии для отнесения ребятишек в такую категорию, то эта недоработка неизбежно порождает субъективизм в работе с детьми. Захочет чиновник — зачислит ребенка в число детей с ограниченными возможностями, не захочет — не зачислит. А ведь от этого зависит не только статистический показатель, от этого зависит объем мероприятий по работе с названной категорией детей, а значит, и объем бюджетного финансирования. На федеральном уровне ставился вопрос об определении четких границ для принятия решения о зачислении ребенка в категорию детей с ограниченными возможностями?

— Вопрос о границах, я думаю, не раз звучал. И даже есть определенные подвижки: в рамках нового Закона «Об образовании» понятие «дети с ограниченными возможностями» введено в понятийный аппарат — в контексте предоставления образовательных услуг. Другие сферы пока не затронуты, а нужно иметь границы и по медицинским показаниям, и в сфере социального обслуживания. От этого зависит и количество детей в данной категории, и планирование работы с ними.

Но вернемся к первому вопросу — о предпосылках появления доклада. Обращения, поступившие в аппарат уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области, касались разных аспектов жизни детей с ограниченными возможностями: вопросов образования, лечения, социального обслуживания. Кроме того, мы сами, работая с населением, проверяя учреждения, в которых находятся дети с ограниченными возможностями, выявили ряд проблем, которые нужно проанализировать, а затем и предложить меры по их решению. Здесь должны появиться предложения по совершенствованию регионального законодательства, по развитию системы служб, работающих по защите прав детей с ограниченными возможностями. Развитие служб — это одна из актуальных проблем: создание системы сопровождения этих семей и предоставления им различных видов услуг. Это и создание в каждом муниципальном образовании отделений помощи семьям, имеющим таких детей.

Сегодня в области есть два реабилитационных центра, серьезно оснащенных кадрово и материально, обслуживающих всю область по вопросам реабилитации детей с ограниченными возможностями. Есть два отделения при учреждениях социального обслуживания, занимающихся сопровождением семей, имеющих инвалидов. Имеется одно отделение по работе с этими семьями при областном образовательном учреждении в Иркутске. Но система сопровождения таких семей должна быть, на наш взгляд, в каждом муниципальном образовании. Во всяком случае, в каждом крупном городе и районе области. Такой системы сейчас нет. То есть предпосылкой для появления спецдоклада стали наши знания острых моментов всего комплекса проблем по защите прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в Иркутской области.

Вы правильно связываете отсутствие четких критериев при зачислении ребят в категорию детей с ограниченными возможностями и установленной инвалидностью с последующей работой с такими детьми. В нашей области разнятся данные численности названной категории детей у Пенсионного фонда по Иркутской области и областного минсоцразвития — примерно на 500 детей. Можно говорить, что кто-то не дошел до оформления пенсии, кто-то не оформил единые социальные выплаты в органе социальной защиты, еще кто-то не обратился за техническими средствами реабилитации. Можно назвать и фактор естественного движения. Но для того, чтобы понимать, куда нам нужно развиваться и какую систему служб создавать, мы должны вести мониторинг численности детей этой категории. Мы должны в динамике отслеживать изменение состояния этих детей, и в зависимости от результатов таких наблюдений должны развиваться сферы помощи детям.

— Если мы пока что не знаем точного количества детей с ограниченными возможностями здоровья, то, быть может, известно, сколько у нас детей-инвалидов?

— Эти показатели известны как по России, так и по региону. Следует отметить положительную динамику: в нашей области число детей с установленной инвалидностью снижается. Но тут нужно сказать, что на это повлияло и установление в 2008 году новых критериев для определения инвалидности. Каждый год огромное число детей проходит освидетельствование, что не может не влиять на ситуацию. К нам приходили жалобы на отмену инвалидности при повторном освидетельствовании, когда очень тяжело понять, насколько ребенок действительно нуждается в установлении инвалидности, а этот факт влечет за собой предоставление дополнительных государственных гарантий. Каждый такой  случай требует индивидуального разбора и соответствующего вмешательства.

Кстати, нам всем нужно уходить от названия «ребенок-инвалид», поскольку это является в определенной степени стигматизацией личности. Давайте говорить, что есть дети с особыми потребностями.

— Они получают образование в нужном качестве и количестве.

— Регионом и федерацией многое было сделано для развития системы инклюзивного образования. У нас внедрена система дистанционного обучения. Между тем катастрофически не хватает мест для обучения детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью, которые проживают в семьях. У нас переполнены специальные коррекционные школы, и мы не можем об этой проблеме молчать.

Необходимо развивать систему психолого-педагогической помощи детям, имеющим различные поведенческие проблемы, детям с недостатками здоровья. Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — это орган, наделенный очень большими полномочиями по выбору образовательного маршрута для ребенка с учетом его особенностей, по выработке рекомендаций для родителей и специалистов по сопровождению такого ребенка в образовательном пространстве. В нашей области создана центральная ПМПК при областном учреждении и лишь две ПМПК в территориях — Иркутске и Саянске. Все остальные ПМПК в муниципальных образованиях созданы как временные органы. В ряде территорий нет психиатров, логопедов, дефектологов, поэтому в такие территории приходится выезжать комиссии из Иркутска или Саянска. Этот давний проблемный вопрос нужно решить.

— Ни для кого не секрет, что, за исключением областного центра, в наших городах и весях трудно получить качественную медицинскую помощь. Видимо, эта же проблема имеется и у детей с особыми потребностями?

— Да, проблема доступности предоставления медицинских и социальных услуг существует. Иногда вопросы доступности стоят на первом месте при оценке возможности реализации эффективной защиты прав ребенка. В ряде писем содержатся жалобы на невозможность проведения комплексного обследования ребенка на постоянной основе, когда он должен находиться под постоянным наблюдением. Для этого приходится ездить в Иркутск и здесь добиваться приема у специалистов. Но еще такая услуга зависит и от наличия желания и возможностей родителей. Мы считаем, что услуги должны быть максимально приближены к семьям по месту жительства.

 


Мы еще не выстроили систему раннего вмешательства в судьбу ребенка. Мама, родив ребенка, имеющего серьезные проблемы со здоровьем, сразу должна оказаться в зоне внимания. Нужно достигать положительной динамики лечения и включения ребенка в жизнь. У нас пока что мама (или папа) с таким ребенком выпадают из общества.
 

 

— Все мы знаем о громадном дефиците мест в детсадах для детей без названных вами особенностей. А насколько эти места доступны для детей с ограниченными возможностями и установленной инвалидностью?

— Это очень большая проблема. Произошло сокращение числа групп для детей с ограниченными возможностями: эти группы малокомплектны, и ради большего охвата дошкольников пожертвовали возможностью содержания в детских дошкольных учреждениях слабослышащих и слабовидящих ребятишек, а также детей, имеющих легкую умственную отсталость, детей с туберкулезной интоксикацией.

— А что можно сказать в отношении детей с врожденными физическими отклонениями от нормы?

— Мы затрагиваем весьма спорную тему отказа матери от больного ребенка. Государством всегда допускалась и считалась уважительной причина отказа от ребенка по медицинским основаниям. Достаточно длительное время в нашей истории при рождении ребенка с патологией врачи спрашивали маму: «Будете отказываться?» — или даже предлагали ей это сделать. Такая возможность отказа матери от своего дитя воспринималась обществом как уважительная причина, потому что семье очень тяжело воспитывать и обслуживать такого ребенка. Это была общепринятая система, приведшая к массовым отказам от детей с патологиями типа «заячья губа, волчья пасть», хотя эти дети имели здоровый интеллект. Сейчас пластические хирурги могут устранить перечисленные дефекты.

Обобщая, скажу, что мы еще не выстроили систему раннего вмешательства в судьбу ребенка. Мама, родив ребенка, имеющего серьезные проблемы со здоровьем, сразу должна оказаться в зоне внимания. Нужно достигать положительной динамики лечения и включения ребенка в жизнь. У нас пока что мама (или папа) с таким ребенком выпадают из общества.

Вот такие важные проблемы, осознанные нами только за год работы, мы отразили в спецдокладе и предлагаем начать решение названных проблем с учета детей, чтобы определить стратегические приоритеты в работе с ними.

— Вероятно, я не на сто процентов объективен к депутатам Законодательного собрания нашей области, но у меня есть нехорошее предчувствие: одна большая фракция прочтет доклад и привычно кивнет наверх — мол, это компетенция федерального уровня.

— В специальном докладе обозначены те задачи, которые должны быть решены региональным правительством и Законодательным собранием Иркутской области.

— Тогда что вы скажете о включенности органов управления местного уровня в эту работу?

— Обязанность местного самоуправления — создавать доступную среду для жизни людей с ограниченными возможностями. Развивать систему дополнительного образования для детей, создавать возможности для занятия физкультурой и спортом и так далее. Мы провели мониторинг действий власти на местах. В большинстве территорий области реализуются программы повышения качества жизни детей-инвалидов, поскольку большинство мэров понимает значимость этих вопросов.

Нужно еще подчеркнуть, что темы, освещенные в докладе, мы постоянно поднимали в текущей работе в письмах, направляемых в органы государственной власти.

Беседовал Вячеслав Смирнов, «Байкальские вести».

Фото автора.

На фото: Светлана Семенова

 

 

Поделитесь новостью с друзьями:

Комментарии